In onze vorige bijdrage vertelden we dat de juiste zorg voor mensen met LVB of zwakbegaafdheid vaak te laat komt en niet altijd passend is. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat in de zorg onvoldoende aandacht wordt besteed aan (mogelijk) verschillende zorgbehoeften van mensen met LVB of zwakbegaafdheid. Om te bekijken of dit inderdaad het geval is, is in het tweede deelonderzoek onderzocht of er verschillen te vinden zijn in de zorgbehoeften en kenmerken van mensen met LVB of zwakbegaafdheid.
Het tweede deelonderzoek werd uitgevoerd met dezelfde gegevens als onderzoek 1, namelijk de dossiergegevens van 250 cliënten met LVB of zwakbegaafdheid die zich aangemeld hebben bij Prisma. Voor dit onderzoek werd een statistische analyse (latente klasse analyse) toegepast. Deze analyse rekent uit hoe groot de kans is dat bepaalde kenmerken (bijvoorbeeld het hebben van schulden en een psychische stoornis) samen voorkomen en juist andere kenmerken uitsluit.
Op deze manier ontstaan er verbindingen tussen onderliggende factoren en zijn we minder gefocust op 1 factor, zoals probleemgedrag of een LVB. Dit is belangrijk om beter inzicht te krijgen in de onderliggende factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven van mensen met een LVB of in de factoren die de aard van de hulpverlening bepalen.
Door te kijken naar de samenhang tussen onderliggende factoren ontstaan subgroepen met een uniek profiel van kenmerken en zorgbehoeften. De factoren die meegenomen zijn in het onderzoek, zijn te verdelen in risicofactoren en beschermende factoren. Risicofactoren zijn factoren die de kans op probleemgedrag vergroten (bijv. een psychische stoornis), terwijl beschermende factoren de kans op probleemgedrag verkleinen (bijv. een liefdevol gezin).
Het is belangrijk om te benadrukken dat het zeker niet de bedoeling is om mensen hiermee ‘in hokjes te plaatsen’. Dit tweede deelonderzoek is bedoeld om de achterliggende hulpvragen van mensen met LVB of zwakbegaafdheid beter te begrijpen en in het verlengde daarvan de ondersteuning te verbeteren.
Uit het tweede deelonderzoek blijkt dat er 5 clusters van risico- en beschermende factoren bij mensen met LVB of zwakbegaafdheid kunnen worden onderscheiden. Deze clusters of subgroepen verschillen zowel in hun achtergrond als in hun ondersteuningsvragen. Dit geeft aan dat alleen kijken naar LVB of zwakbegaafdheid veel te beperkt is. Het is belangrijk om aandacht te hebben voor de achtergrond en de omgeving (o.a. gezin) van deze persoon om de zorgbehoeften goed te kunnen inschatten. De vijf clusters of subgroepen die hieronder worden geïllustreerd onderstrepen dit des te meer.
Deze groep is relatief de grootste groep van de vijf. Deze mensen redden het over het algemeen goed in onze samenleving. Naast hun (meestal licht) verstandelijke beperking hebben zij namelijk weinig tot geen problemen. In sommige gevallen is er sprake van een lichte vorm van autisme en moeite met het aangaan van vriendschappen. De ouders van deze personen zijn consistent in hun opvoeding.
Je zou kunnen zeggen dat deze mensen de weg naar de hulpverlening weten te vinden en dus snel hulp vinden wanneer zij dit nodig hebben. De hulp die zij dan vragen is in de meeste gevallen informatief en licht ondersteunend van aard, of heeft betrekking op voorspelbare en goed te ondervangen ondersteuningsvragen zoals wonen en werken. Binnen Prisma komen deze mensen voornamelijk terecht in de ouderinitiatieven.
Deze groep bestaat voor het grootste deel uit mannen met zwakbegaafdheid die verschillende moeilijkheden ervaren. Zo hebben mensen in deze groep in veel gevallen een gedragsstoornis (soms in combinatie met een lichte vorm van autisme) en zijn zij meestal verslaafd (geweest) aan alcohol en/of drugs. Daarnaast hebben zij vaak moeite om vriendschappen aan te gaan en te onderhouden.
In de kern hebben deze mensen liefdevolle en betrokken ouders, maar waarschijnlijk raakt de verhouding tussen draagkracht en draaglast van ouders uit balans door de problemen van hun kind. Hierdoor ervaren ouders op hun beurt moeilijkheden in het opvoeden van hun kind. Ouders krijgen hierbij nauwelijks hulp vanuit de omgeving. Binnen Prisma hebben deze cliënten vooral een zorgvraag richting wonen Op jongere leeftijd lijkt gezinsondersteuning waarbij ouders ondersteund worden bij het opvoeden van een kind met problemen, wenselijk.
Dit is een opvallende en specifieke groep die zich erg laat aanmeldt bij Prisma: de gemiddelde leeftijd bij aanmelding is maar liefst 30 jaar. Ook het eerste contact met de hulpverlening (dus vóór aanmelding bij Prisma) komt laat op gang. Het lijkt erop dat de hulpverlening deze groep niet weet te vinden. Deze groep bestaat voor het merendeel uit vrouwen met financiële problemen en een of meerdere trauma(‘s) uit het verleden.
Deze trauma’s zijn waarschijnlijk ontstaan door de forse problemen die in het gezin spelen. Zo komt misbruik door de ouders/opvoeders vaak voor en heeft het merendeel van de ouders financiële en/of psychische problemen. Het lijkt erop dat de opa’s/oma’s, vrienden en buren zich zorgen maakt door de problemen die in het gezin spelen: deze groep ontvangt in vergelijking met de andere groepen meer informele hulp van buren, familie en/of vrienden. Deze hulp komt echter heel laat op gang.
In deze groep spelen zowel individuele als gezinsproblemen een grote rol. Het gaat vaak om een jongeman met zwakbegaafdheid en een gedragsstoornis die meerdere malen in aanraking is geweest met politie en/of justitie. Als gevolg van deze problemen worden de meeste jongeren in deze groep uit huis geplaatst. Positief is dat deze adolescenten altijd een dagbesteding (school) en meestal een goede aansluiting met hun leeftijdsgenoten hebben.
Ouders zijn in alle gevallen gescheiden, hebben vaak psychische problemen en/of schulden en hebben moeite om een consequente opvoeding vorm te geven. Het lijkt erop dat de problemen van het kind en de problemen binnen het gezin een voortdurende, negatieve invloed op elkaar hebben en elkaar op deze manier versterken. Veel van deze gezinnen ontvangen Multi Systeem Therapie bij Prisma. Een succesvolle benadering die ouders en jongeren adequaat helpen waardoor uithuisplaatsing niet nodig is.
Dit is een erg complexe groep. Bij deze mensen staat een verslaving aan alcohol en/of drugs op de voorgrond. Geen enkele persoon binnen deze groep heeft een dagbesteding en veel van hen hebben geen vaste verblijfplaats. Deze problemen in combinatie met het feit dat bijna de helft van deze mensen zelf kinderen heeft, geeft aan dat het binnen deze groep om ernstige, meervoudige problematiek gaat. Ook in het gezin spelen diverse problemen.
Zo hebben alle mensen in deze groep ten minste één ouder met psychische problemen en is meer dan de helft in het verleden mishandeld door hun ouders/opvoeders. Het is niet verwonderlijk dat veel organisaties met de handen in het haar zitten over passende zorg voor deze complexe groep. De problemen die deze mensen ervaren zijn namelijk complex en hardnekkig.
De resultaten van dit onderzoek zijn ingediend bij een gerenommeerd wetenschappelijk tijdschrift. We zijn heel benieuwd of het artikel uiteindelijk geaccepteerd wordt.
Prof. dr. Chijs van Nieuwenhuizen, Prof. dr. Petri Embregts, Peter Nouwens en Nienke Smulders