Levensbeschrijvingen van mensen met LVB of zwakbegaafdheid

Nomaden in de zorg: Deel onderzoek 1

In de vorige bijdrage schreven we dat er nog veel winst te behalen is wanneer we eerder en betere zorg kunnen bieden aan mensen met LVB of zwakbegaafdheid. In deze tweede bijdrage zullen wij dit met behulp van de voorlopige onderzoeksresultaten onderbouwen. Want in de vraag zit ook het antwoord: door goed te kijken naar de achterliggende problematiek en de hulpvraag van een persoon, krijg je ook een beter beeld van de best passende hulpverlening.

Binnen Prisma is ongeveer 75% van de mensen die zich aanmeldt licht verstandelijk beperkt of zwakbegaafd. Dit is al langer zo en lijkt voorlopig ook niet te veranderen. Meer dan tien jaar terug lag dit percentage veel lager. In dit onderzoek wilden we bekijken wat er achter deze groei in aanmeldingen schuilt. Daarom zijn de achtergronden van mensen met LVB of zwakbegaafdheid in kaart gebracht. Hiervoor werden de dossiergegevens van 250 mensen met LVB of zwakbegaafdheid die zich aangemeld hebben bij Prisma nauwkeurig bestudeerd.

Aandacht voor positieve kenmerken

Tijdens het bestuderen van de dossiers viel op dat de kwaliteiten en talenten van mensen met LVB of zwakbegaafdheid niet tot nauwelijks aan bod komen. Nog steeds wordt in dossiers erg de nadruk gelegd op de problemen en kwetsbaarheden van deze mensen, terwijl hun positieve kanten ook zeker niet vergeten mogen worden. Zo zijn deze mensen vaak erg enthousiast en behulpzaam. Daarnaast beschikken zij over tal van andere kwaliteiten (zie bijvoorbeeld Drost, 2013). Doordat voor dit onderzoek alleen dossiergegevens beschikbaar waren, zijn de resultaten van dit onderzoek helaas ook met name gericht op hun kwetsbaarheden en minder op hun kwaliteiten.

Kwetsbaarheden

Uit de dossiers blijkt dat mensen met LVB of zwakbegaafdheid vaak bijkomende kwetsbaarheden hebben die lang niet altijd worden herkend in de hulpverlening. Zo blijken mensen met LVB of zwakbegaafdheid ongeveer 6 keer meer kans te hebben op een psychische stoornis dan mensen met een gemiddelde begaafdheid. Daarnaast is de situatie in het gezin ook lang niet altijd positief te noemen. Een voorbeeld hiervan is dat bijna de helft van de mensen met LVB of zwakbegaafdheid die zich aanmelden bij Prisma een inconsistente opvoeding van hun ouders heeft gehad. Dit percentage is 4 tot 5 keer zo groot als het percentage mensen met een gemiddelde begaafdheid dat blootgesteld wordt aan een inconsistente opvoeding.

Zorg komt vaak te laat

Hoewel mensen met LVB of zwakbegaafdheid vaak meerdere kwetsbaarheden hebben, krijgen zij vaak (veel) te laat de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben. Daarnaast zijn het nomaden in de zorg. In de jeugdzorg, de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), de daklozenzorg en zelfs in gevangenissen zijn ze ruimschoots vertegenwoordigd. Zelfs nadat zij jarenlang behandeling of ondersteuning hebben gekregen van verschillende instanties (bijvoorbeeld MEE, GGZ, justitie), hebben zij de juiste plek in de zorg dikwijls nog steeds niet gevonden.

Zij hebben dan nog steeds op verschillende leefgebieden en voor lange tijd ondersteuning nodig. Het lijkt er dus op dat de behoeften van deze mensen niet op tijd en niet voldoende worden beantwoord in de huidige zorg. Dit zou kunnen verklaren waarom zoveel mensen met LVB of zwakbegaafdheid op den duur afhankelijk worden van langdurige of zelfs chronische zorg. Dat is vanzelfsprekend niet wat we willen. Als er hulp nodig is dan moet die vanzelfsprekend beschikbaar zijn, maar je hele leven afhankelijk zijn van professionele zorg kent ook zo zijn beperkingen.

Publicatie

De resultaten van het eerste deelonderzoek zijn beschreven in een wetenschappelijk artikel. We zijn trots om te kunnen vermelden dat dit artikel inmiddels is geaccepteerd ter publicatie in het internationale, wetenschappelijke tijdschrift Journal of Intellectual and Developmental Disabilities.

Nu we weten dat de juiste zorg vaak te laat komt en niet altijd passend is, hoe kunnen we de zorg dan zó inrichten dat we tijdig de juiste hulp en ondersteuning aan de juiste personen bieden? Met andere woorden: hoe kunnen we ervoor zorgen dat we beter aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met LVB of zwakbegaafdheid? Zijn deze wensen en behoeften voor iedere persoon met LVB of zwakbegaafdheid eigenlijk wel gelijk, of moeten we onderscheid maken tussen mensen? Dat zijn de vragen die wij in onze volgende bijdrage zullen beantwoorden!