Onderzoek naar mensen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

Nomaden in de zorg

In Nederland wonen naar schatting maar liefst 2 tot 2,5 miljoen mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) of zwakbegaafdheid. Met het merendeel van deze mensen gaat het gelukkig goed, maar er is een groeiende groep mensen die naast een lage intelligentie (LVB = IQ tussen 50-70; zwakbegaafd = IQ tussen 70-85) en een beperkt sociaal aanpassingsvermogen bijkomende problemen heeft, zowel op individueel gebied als in het gezin en hun omgeving. Veelvoorkomende probleemgebieden zijn onder andere financiën, scholing en politie- en/of justitiecontacten.

Door de problemen die deze mensen ervaren, hebben zij moeite om zich staande te houden in onze maatschappij. Zo worden mensen met LVB of zwakbegaafdheid in toenemende mate afhankelijk van structurele en langdurige zorg. Van 2007 tot 2011 nam de vraag naar VG-zorg van mensen met LVB met 7% toe en van mensen met zwakbegaafdheid met 15% toe. Deze groei is maar liefst 15 tot 30 keer groter dan de groei in zorgvraag van mensen met een matig of ernstig verstandelijke beperking (0.5%). Dit is een zorgwekkende ontwikkeling waar aandacht voor nodig is.

Er echt bij horen.

Op dit moment is nog niet bekend op welke manier deze stijging in de vraag naar VG-zorg het beste kan worden verklaard. Mogelijke oorzaken die worden genoemd zijn onder andere: (a) de eenvoudigere toegang tot de zorg; (b) de toenemende complexiteit van de samenleving en (c) het ontbreken van sociale contacten. Helaas is er tot op de dag van vandaag nog geen goed onderzoek gedaan naar deze veronderstellingen. Meer aandacht voor deze groeiende groep mensen en hun gezinnen is daarom hard nodig. Net als ieder ander hebben zij wensen en dromen over hun leven en willen zij een zichtbare en zinvolle plaats in de samenleving innemen.

Onderzoek Peter Nouwens

Hoe komt het nou dat steeds meer mensen met LVB of zwakbegaafdheid een beroep doen op de (langdurige) VG-zorg? Welke verhalen schuilen er achter deze aanmeldingen? Dat zijn de vragen die Peter Nouwens al enige tijd bezighouden. In 2012 is Peter daarom gestart met een promotieonderzoek bij Tranzo, onderdeel van Tilburg University, in samenwerking met Prof. dr. Chijs van Nieuwenhuizen, Prof. dr. Petri Embregts en Stichting Prisma. Peter probeert met behulp van vier deelonderzoeken antwoord te krijgen op vier brandende vragen:

1. Wat is het verhaal van mensen met LVB of zwakbegaafdheid die zich aanmelden bij Prisma? Met andere woorden: uit wat voor gezin zijn deze mensen afkomstig, waar wonen en werken ze, welke hulp hebben ze voor aanmelding bij Prisma ontvangen en wat voor hulp vragen zij aan Prisma?

2. In hoeverre hebben deze mensen vergelijkbare kwaliteiten, kwetsbaarheden en zorgbehoeften? Kunnen we mensen met LVB of zwakbegaafdheid als één doelgroep beschouwen, of zijn er redenen om aan te nemen dat we onderscheid moeten maken?

3. Als we inderdaad onderscheid zouden moeten maken tussen verschillende groepen, wat is dan volgens professionals, wetenschappers en ouders van een kind met LVB of zwakbegaafdheid nodig voor deze verschillende groepen? Welke kwaliteiten en kwetsbaarheden vallen bij hen op, welke ondersteuning zouden de verschillende groepen van mensen met LVB of zwakbegaafdheid volgens hen nodig hebben en wat missen zij in de huidige ondersteuning en hulpverlening aan mensen met LVB of zwakbegaafdheid? Hoe kunnen we met andere woorden zorgen voor nog betere en meer verantwoorde zorg?

4. Wat zeggen de resultaten van de drie bovenstaande onderzoeken over de zorg voor mensen met LVB of zwakbegaafdheid? Wat kunnen we op het gebied van het zorgbeleid voor mensen met LVB of zwakbegaafdheid veranderen om de zorg beter te laten aansluiten op de zorgbehoeften van deze mensen? En hoe kunnen we voorkomen dat ze massaal naast onze samenleving komen te staan? Moeten we geëffende paden misschien verlaten?

Inmiddels zijn twee van de vier deelonderzoeken afgerond. De voorlopige resultaten van het onderzoek tonen aan dat er nog veel winst te behalen is als we eerder en beter aansluiten bij de ondersteuningsbehoeften van mensen met LVB of zwakbegaafdheid. Een groot aantal problemen blijft onderbelicht, wat zeker niet ten goede komt aan de kwaliteit van leven van deze mensen. Bent u benieuwd naar de onderzoeksresultaten? Lees dan hieronder onze volgende bijdrage!

Deelonderzoek 1: Levensbeschrijvingen van mensen met LVB of zwakbegaafdheid

Deelonderzoek 2: Subgroepen van personen met LVB of zwakbegaafdheid